maandag 28 december 2015

Uitslag MRI

Ook al weet je dat de uitslag van de MRI afwijkend kan zijn door de afgelopen behandelingen, toch ben je dan zenuwachtig... Nou ja ik dan! Gisterenavond was ik al gespannen, gewoon om dat je toch een goede uitslag wil. Vannacht om 03.00 uur ging bij ons de deurbel... Aldo vloog naar beneden en riep naar boven dat mama voor de deur stond. Mijn hart bonsde zowat uit mijn lijf! Papa en mama waren met vrienden op stap geweest en gewoon de huissleutel vergeten, dus die kwam ze 'even' ophalen. Jeetje wat een stress, je denkt toch meteen aan ernstige dingen als je je bed uit word gebeld. Gelukkig kunnen we hier nu wel weer gruwelijk om lachen! Met mijn ouders is het echt nooit saai....

Vanmorgen eerst een afspraak met de neuroloog, ze vroeg eerst hoe het met hem ging... Terwijl ik dacht, zeg meteen die uitslag. Na 5 minuten vertelde ze dat de randen (waar de tumor heeft gezeten) toch wel opgekleurd werden door de MRI met contrastvloeistof. Dat betekent dat er dus wel iets actiefs aan de gang is, maar of dit nu nog komt door het tumorvocht of door bestralingsvocht (die randen hebben bestraald) of door de immuuntherapie, tja dat weten ze nog niet. Ik hoop zo erg dat het komt door de immuuntherapie, dat zou betekenen dat het lichaam druk bezig is de achtergebleven kankercellen op te ruimen. Voor nu moeten we gewoon geduld hebben. Over 3 maanden krijgt hij weer een scan en deze is meer betrouwbaar omdat dan de bestraling is uitgewerkt. De neuroloog was trouwens niet heel erg onder de indruk van het beeld. Ze zei dat ze dit vaker zien bij de eerste scan na de bestraling. Er zit gelukkig geen tumor of een tumor op een andere plaats in het hoofd, dus dat is allemaal positief. Toch wil je liever zien dat er helemaal niets te zien zou zijn op de scan. Maar als je dan verder gaat denken en terug denkt aan het gesprek met dr. Nesselhut (hij zei dat bij heel veel mensen immuuntherapie te zien is op de scan als vocht) dan zou het wel eens mega positief kunnen zijn. Daar gaan we dan maar ook gewoon vanuit! Papa voelt zich niet anders, het gaat heel goed met hem en dat is de belangrijkste graadmeter. Er is veel bezig in zijn hoofd en dat is maar goed ook, zo willen we de kanker verbannen!!! Dus al met al hebben we dus een behoorlijke positieve scan gezien.

Deze week start de eerste chemokuur van 5 dagen, de chemo is iets meer dan verdubbeld, dus hij zou iets meer last kunnen krijgen. Ach we zien het wel! De vorige keer had hij ook geen last. Na die 5 dagen heeft hij weer 3 weken 'rust'. Dan gaan we weer richting Duitsland als de bloedwaardes goed zijn. Maar dat zien we in de tweede week van januari wel weer. Voor nu gaan we verder zoals we al deden! Met kerst hebben we een lidpub opgenomen met ons gezin, hilarisch was het. Het laatste rondje met z'n allen voordat papa en mama gaan verhuizen. Het is in 1-take gefilmd, dus niet perfect
maar uiteindelijk een geweldig filmpje geworden. https://youtu.be/kbAPr_Ide6o

We wensen iedereen een fijne jaarwisseling en een mooi en gezond 2016! Dat 2016 maar het jaar mag worden van de doorbraak in genezing van glioblastoom...

X


donderdag 24 december 2015

Fijne dagen

Vanmorgen werden we weer verwacht in het neurocentrum van het Elisabeth ziekenhuis. Papa kreeg een neuropsychologisch onderzoek, dit heeft hij 3 maanden geleden ook gekregen. Ze doen dan allerlei testjes en vergelijken de uitslagen met elkaar. Mocht het ongeveer overeenkomen met het vorige onderzoek, horen we niks. Is er veel achteruitgang ten op zichte van de vorige keer dan trekken ze aan de bel. Nou, ik denk dat we niks horen! Je merkt nauwelijks dat hij een operatie en bestraling heeft gehad, gelukkig!

Daarna volgde de MRI, volgens de verpleegkundige geeft deze MRI nog geen betrouwbaar beeld. Aangezien de radiotherapie nog wekenlang doorwerkt en dat kan een vertekend beeld geven op de scan. Toch blijft het spannend. Maandag a.s. krijgen we de uitslag en hebben we weer een dagje ziekenhuis gepland staan. Ze nemen altijd goed de tijd, dus ik verwacht dat het weer uit zal lopen.

Voor nu denken we niet aan de MRI, aangezien het beeld niet betrouwbaar is, gaan we daar ook maar niet over piekeren. Hij voelt zich goed en heeft verder gelukkig geen klachten. We gaan samen kerst vieren en genieten van elkaar! We willen iedereen hele fijne dagen wensen...

Maandag meld ik me weer!

X

woensdag 9 december 2015

Weer thuis

Vandaag heeft papa zijn dendritische cellen gekregen. We zouden om 14.00 uur de afspraak hebben, maar we hadden gisteren gevraagd of er een mogelijkheid zou zijn om deze afspraak te vervroegen zodat we na deze afspraak meteen door naar huis konden rijden. Ze gaf aan dat we ons om 12.30 uur mochten melden, maar dat ze nog niet zeker wist of de afspraak ook daadwerkelijk eerder zou zijn. We waren om 12.30 uur daar, maar de dendritische cellen waren nog niet in de kliniek. Dus we moesten toch nog zo'n 3 kwartier wachten voordat deze bezorgd werden.

We hebben nog een gesprek gehad met de arts, alles zag er goed uit, dus was het tijd om de cellen in te spuiten. Een gemene prik nét onder de huid, hij zei dat je het zou kunnen vergelijken met een wespensteek. Heel lekker zag het er ook niet uit, een hele bult verscheen tijdens het inspuiten. Maar goed ze zitten er in!! Ongeveer 25% van de patiënten krijgt griepklachten, dit hoeft dus niet. Papa heeft nog nergens last van en dat hoeft dus ook niet te gaan gebeuren. De arts vertelde ons dat de dendritische cellen ook goed kunnen aanslaan als er geen griepverschijnselen zijn. De volgende afspraken staan alweer, 12 & 13 januari en een week later voor het vaccin 19 & 20 januari. Volgens de arts had papa niet genoeg witte bloedcellen om 2 vaccins te maken en aangezien we niet hebben gekozen voor leukapheresis, moeten we dus 2x rijden in 1 week. Tja Het is helaas niet anders. We hadden stiekem wel verwacht dat hij genoeg bloedcellen zou hebben omdat het er goed uit zag, maar helaas het is niet anders. We weten nu inmiddels wel hoe we moeten rijden, hahaha. Maar het blijft een eind, 5,5 uur rijden!

We hadden tegen niemand verteld dat we vandaag terug zouden rijden, dus iedereen was zo verrast dat we nu al terug waren ipv morgen. Vanavond weer lekker in ons eigen bed slapen. Volgende week hebben we weer een gesprek met de neurochirurg en op 24 december staat de volgende MRI gepland.  Voor nu dus nog even niks.

X

dinsdag 8 december 2015

Morgen gaat het gebeuren!!

Morgen gaat het dan gebeuren, hét vaccin gaat hij krijgen... Hier hebben we nu 1,5 week naar toe gewerkt. Alles is klaar gemaakt om de dendritische cellen in te spuiten. Laat ze maar goed hun werk doen!

Vanmorgen stond papa nét in de douche toen het bakkertje voor de deur stond. Dus toen moest ik in m'n beste duits broodjes bestellen en afrekenen. Toen ik buiten kwam zag ik dat het daglicht buiten zo mooi was. Dus heb tegen pap en mam gezegd dat ze op moest schieten met eten en dat we daarna even snel wat foto's gingen maken. Natuurlijk had ik mijn camera meegenomen, alleen had ik deze nog niet uit de tas gehaald. Wat was het een leuke shoot (ook een hele korte, want we moesten weer naar de kliniek). De liefde spat van het scherm, maar ook het uitzicht over het meer was magisch.


 In de kliniek kreeg papa weer een dubbele dosis virus via het infuus, dit duurt echt maximaal 10 minuten want ze zetten het infuus zo ver open, dat binnen no-time alles erin zit. Na het infuus kreeg hij nog zijn tetanus injectie, deze werd in z'n bovenarm gezet. Ook zetten ze er met merkstift een kring om zodat het vaccin van morgen op precies dezelfde plek wordt ingespoten. We hebben morgen een afspraak met dezelfde arts als vorige week, Dr. Nesselhut. Ik heb alweer wat vragen klaar liggen... Aangezien deze arts van bijna alle trials en nieuwe medicatie op de hoogte is! Ik wil heel graag weten wat er allemaal mogelijk is en wat het beste werkt.

Na de nodige prikken, zijn we weer terug naar het huisje gegaan. Ik zag aan papa z'n ogen dat hij weer moe aan het worden was door het virus. Verder heeft hij gelukkig niet veel klachten. Op naar morgen! 

X

zondag 6 december 2015

new castle disease en een te gek weekend

Afgelopen vrijdag kreeg papa een dubbele dosis van het virus (new castle disease) ingespoten. Dit keer in een infuus. Ze prikken hier echt zo snel en meteen goed. Alle handelingen gaan zo snel en netjes. Handschoenen doen ze hier niet aan tijdens het prikken, wel ontsmetten ze alles. Maar ga je naar de supermarkt dan vullen ze de schappen wel met handschoenen aan...?? Ik snap 'm niet helemaal. Binnen een half uurtje waren we weer weg bij de kliniek. We hoeven ons nu pas weer dinsdag te melden, dus even een paar dagen vrij.


We zijn meteen doorgereden naar Göttingen, daar konden we wat boodschappen doen in een idioot grote supermarkt. Deze supermarkt heeft een sportafdeling, kleding, speelgoedwinkel en dan nog levensmiddelen, heel veel levensmiddelen. We hebben onze ogen uitgekeken. Op de terugweg in de auto merkte we al dat papa wat rustiger was. Toen we thuis aankwamen is hij op de bank gaan liggen en er niet meer afgekomen. Het virus was duidelijk aan het huishouden in z'n lijf. Volgens de kliniek zou dit maar een dagje aanhouden. Hij voelde zich niet ziek, maar vooral heel erg moe en licht in z'n hoofd.



De volgende ochtend werden we gewekt door het bakkertje, deze was bijna een uur eerder dan de afgelopen dagen. Dus we sprongen snel het bed uit, kleren aan en gaan! Dat bakkertje blijft leuk om te zien. Verder verliep de zaterdag rustig, papa heeft quiche gemaakt, mama gepuzzeld en ik gewerkt. Heerlijk een dag niks! Toch wel gek om niet thuis te zijn op sinterklaasavond. Ik had voor papa en mama wel wat cadeautjes vanuit NL meegenomen en rijmpjes gemaakt. Tegen de avond ging ik naar boven om vervolgens een flinke hand vol pepernoten naar beneden te gooien en te roepen dat sinterklaas was geweest. Hilarisch!! Dus hadden we toch een fantastische sinterklaasavond, deze zal ik echt nooit meer vergeten. We maken mooie herinneringen hier.


Vandaag zijn Bas en Mieke op visite gekomen, het is natuurlijk ook maar dik 4 uur rijden. Hartstikke gek dat ze het doen, maar wel super lief! Ze hadden ook nog cadeautjes meegekregen van andere vrienden, echt zo bijzonder hoe iedereen aan ons denkt. Papa en mama hebben vandaag echt een heerlijke dag gehad! Nog 4 nachten en dan gaan we weer lekker naar huis. Maar eerst nog op naar dinsdag, dan krijgt hij weer een dubbele dosis virus ingespoten en een tetanus injectie zodat woensdag de dendritische cellen kunnen worden gegeven. Daarvoor zijn we uiteindelijk hier. Nog een paar spannende dagen dus... En dan heerlijk naar mijn kindjes, kan niet wachten om ze te knuffelen!!!

X

donderdag 3 december 2015

jippie WIFI

Hoe blij kun je zijn met wifi, we hebben sinds deze avond dus wifi in ons huisje. We hoeven niet meer perse naar Duderstadt voor de gratis wifi, heerlijk!!

Vanmorgen om 09.30 hoorde we weer het toetertje van de bakker. Ik moet nog steeds zo lachen als ik dat klepje open zie gaan...

Heerlijke broodjes gegeten en daarna door naar Duderstadt, even koffie drinken (voor de wifi) en daarna door naar de kliniek. Daar kreeg papa het eerste New castle disease ingespoten, die naalden zijn nog steeds niet favoriet, maar het is voor het goede doel. Vandaag zagen we voor het eerst Nederlandse mensen in de kliniek. Wel fijn om even met ze te praten. Na een half uurtje mochten we weg en zijn we gaan lunchen . Duderstadt is zo'n leuk stadje!! 

Morgen krijgt hij weer een injectie met het new castle disease, dit keer om half 10. Lekker op tijd dus. En dan zijn we tot en met maandag 'vrij'. En nu met de wifi verbinding kan ik ook weer werken, heerlijk!

Tot snel


woensdag 2 december 2015

Bloedafname

Sow, deze ochtend moesten we gewoon al om 9 uur bij de kliniek zijn (denk je ook vakantie te hebben). Na een bagger nacht geslapen te hebben, gingen we om 8.30 uur richting duderstadt. Er stond vandaag Bloedafname op de planning, maar liefst 20 buisjes zijn er afgenomen!!! Gelukkig ging alles prima en zijn we verder 'vrij' vandaag. Gisteren was er ook al bloed afgenomen en alle waardes waren prima in orde om de behandeling te starten. Ook hebben we meteen de planning meegekregen voor de volgende afspraken. Morgenmiddag krijgt hij het eerste New castle disease virus ingespoten, dan begint de behandeling écht!

Gisterenavond hebben we een legpuzzel gemaakt en zelfs spelletjes gedaan. Wie papa en mij kent weet dat we ons dan écht stierlijk vervelen. Jemig wat hebben wij een hekel aan puzzelen en spelletjes doen. Ik hoop dat we snel internet in ons huisje krijgen, daar ging de huurbaas wel achteraan. Maar ik moet eerlijk zeggen dat je veel meer contact hebt met elkaar zonder WiFi en tv. En  dat is eigenlijk echt zo gezellig! We genieten hier volop. Het is zo gezellig en we hebben zoveel lol. We gaan wel elke dag koffie drinken in duderstadt want dan kan ik de blog even bijhouden. Er kunnen wel wat foutjes zitten in de blog aangezien ik nu alles op mijn telefoon moet doen en kan dus helaas ook geen hilarische foto's delen...😜.

De koffie is weer op, dus we vertrekken weer richting ons 'onbereikbare hol'...

Bis morgen!!!

dinsdag 1 december 2015

Dr. Nesselhut

we waren toch op tijd bij de privékliniek. Jeetje wat was het daar druk! Wel fijn dat het zo druk was, geeft nog meer vertrouwen. Het duurde ongeveer een half uur voordat we het gesprek met dr nesselhut kregen. Hij heeft alles heel duidelijk uitgelegd (in het Engels). Hij vertelde over de dendritische cellen en over het New castle disease virus. De dendritische cellen kunnen de kankercellen beter vinden als ze al aangevallen zijn door het virus. Het is geen menselijk virus maar een soort van vogelpest dat hij 3x voor het vaccin krijgt ingespoten. Ik had op internet ook iets gelezen over tetenanus boost, dan schijnen de dendritische cellen nog beter te werken. De arts bevestigde dit, dus hij krijgt een dag voor het vaccin ook een tetanusprik. Die man is zo kundig en weet waar hij over praat, zo fijn! Met een goed gevoel gaan we morgen terug waar hij maar liefst 3,5 uur aan het infuus hangt. Ze gaan dan de leukoplastrn uit z'n bloed halen en daar maken ze het vaccin van. Vervolgens mengen ze daar de dode tumorcellen in en dan is het 'leger' klaar om de kankercellen aan te vallen. 

Na dit fijne gesprek hebben we in duderstadt nog even geshopt! Papa is klaar voor de kerst....

Eindelijk

jaaaaa! Eindelijk even op internet! We hebben namelijk geen internet in het huisje, dat is op zich niet zo erg, maar het bereik op onze mobiel geeft steeds aan 'geen service' dus op je telefoon heb je ook geen bereik, niet bellen en ook geen internet. Nu zitten we even in een lunchroom met 'freiefunk' dat betekent INTERNET! Dus dan maar meteen even een blogje maken.

Wat was het gisteren vreselijk baggerweer! De hele weg, maar dan ook de hele rit hebben de ruitenwissers aangestaan. Het zicht was echt slecht! En ook het verkeer zat niet helemaal mee, maar liefst 4x in de file gestaan.... Maar dat mocht de pret niet drukken, we hebben al wat af gelachen onderweg. Rond 16.30 uur kwamen we aan bij 'freckmanns landleben'. Toen we de deuren van de auto opendeden roken we het 'landleben', jemig wat een lucht! Het was inmiddels al donker dus heel veel zagen we niet van de omgeving, we roken 'm alleen 😁. Zelfs bij aankomst regende het nog en dat heeft het de hele avond gedaan. Het huisje is echt prachtig!!! Echt zo mooi ingericht. Ik denk dat het voorheen een stal was, haha. Ook de slaapkamers en badkamer zijn super mooi en netjes! Op Nederlandse tv en internet na is alles aanwezig, oven, vaatwasser, broodrooster, bad, douche, echt helemaal top. We gaan maar elke avond koekjes bakken om de tijd door te komen....

We hebben gisteren een mooie nagesynchroniseerde film gekeken, jeetje wie verzint zoiets! Alles nasynchroniseren kost toch veel meer tijd en geld dan ondertiteling... We konden de film goed volgen.

Vanmorgen zagen we pas hoe mooi het hier is! Helder blauwe lucht en het zonnetje schijnt! Dan ziet de wereld er meteen anders uit. We waren net klaar met ins ontbijt toen we een toeter hoorde... Stopt er een auto en die doet zijn klepje omhoog en daar kwam een bakkerij te voorschijn, echt geweldig. Nu zijn we in duderstadt en gaan naar de kliniek! Ik houd jullie op de hoogte, nu moeten we rennen om op tijd te komen op onze afspraak.